Život nakon transplantacije bubrega: preuzimanje kontrole nad vlastitim zdravljem

Dvadeset godina kasnije Nichole je napokon otkrila uzrok zatajenja bubrega –IgA nefropatija  (od eng. IgAN immunoglobulin A nephropathy), bolesti bubrega koja dovodi do upale i progresivnog oštećenja bubrega. "Trebalo je vremena da konačno kažem: 'Što mogu učiniti kako bi saznala što mi je?” Liječnik je pregledao moju dokumentaciju i shvatio da je biopsija koju sam imala 2003. pokazala IgAN. Bila sam ljuta na toliko ljudi jer sam 20 godina postavljala pitanje: “Kako sam dobila ovu bolest?”

Ovo otkriće uslijedilo je nakon godina dijalize i dvije transplantacije bubrega. Nichole je bila iznenađena, ali je osjetila olakšanje. "Konačno sam shvatila da zatajenje mojih bubrega nije uzrokovano ničim što sam ja učinila ", rekla je.

Nichole je saznala dijagnozu u vrijeme kada je osjećala da sve ide po planu. "Moj život je zapravo tek počeo. Započela sam vrlo uspješnu karijeru u informacijskoj tehnologiji. Moja kći je bila tinejdžerica i vrlo aktivna u sportu, te sam imala pune ruke posla."

Vijest ju je teško pogodila i njeno mentalno zdravlje se pogoršalo. "Nisam razumjela što se događa; bilo je mnogo trenutaka kada sam si postavljala pitanje: “Zašto ja?” rekla je. U svom najtežem trenutku razmišljala je o odustajanju od dijalize sve dok joj kći nije ušla u bolničku sobu. "Znala sam da to ne mogu učiniti." Odmah je počela s pripremama za transplantaciju.

Nichole je četiri i pol godine provela na listi čekanja za transplantaciju bubrega, upravljajući bolešću bubrega kućnom dijalizom, koju je obavljala svake noći kako bi sljedećeg dana mogla ustati, otići na posao i brinuti se o kćeri. “Iščekivanje pronalaska odgovarajućeg bubrega bilo je vrlo stresno.", rekla je. "Svaki puta kada bih čula da je nekome transplantiran bubreg, pitala sam se: kada će doći red na mene?"

Konačno je 2008. prošla je prvu transplantaciju bubrega, ali oporavak je bio težak. "Mislite da ćete se vratiti normalnom životu, ali to se ne mora nužno dogoditi", objasnila je. Nichole je doživjela odbacivanje bubrega posredovano protutijelima (od eng. AMR: anti-body mediated rejection), stanje u kojem imunološki sustav tijela napada presađeni bubreg. Također teško joj je bilo pronaći energiju i motivaciju za aktivnosti koje je prije obavljala. 

Osam godina kasnije posumnjala je da joj transplantirani bubreg ponovno otkazuje. Unatoč liječnikovim uvjeravanjima da su joj laboratorijski nalazi unutar granica normale, vjerovala je svom instinktu. Osnažena novim sustavom podrške unutar zajednice pacijenata s bolestima bubrega i novostečenim samopouzdanjem da se zauzme za sebe, odbila je prihvatiti 'ne' kao odgovor. Nakon šest mjeseci molbi za upućivanje na biopsiju, liječnik je napokon popustio i pristao obaviti biopsiju.  To je potvrdilo njezine sumnje; njezin bubreg je ponovno otkazivao. 

Nichole se odmah ponovno upisala na listu čekanja za transplantaciju, ali je ovoga puta preuzela kontrolu, nazivajući najbolje bolnice u zemlji za transplantaciju bubrega i sama riješivši svu papirologiju.  Godine 2020. prošla je drugu transplantaciju bubrega.

Danas Nichole kaže da se osjeća dobro. "Jako sam sretna s ovim bubregom. Mogu raditi stvari koje nisam mogla 20 godina."

Prihvaćanje dijagnoze bubrežne bolesti, suočavanje sa životom i borba protiv zabluda bilo je za Nichole težak put.  "Ljudi misle da smo izliječeni nakon transplantacije, pa su bili šokirani kad mi je trebala još jedna."  Motivirana svojim iskustvom, pretvorila je frustraciju u djelovanje i počela se zalagati za podizanje svijesti o bolestima bubrega, osobito unutar crnačke zajednice, koja se suočava s nerazmjerno visokim stopama zatajenja bubrega.  

"Zalažem se za to jer ne želim da itko drugi prođe kroz ono što sam ja prošla", objašnjava ona. Njezini su napori nadahnuli one najbliže, uključujući njezinu kćer, da redovito obavljaju preglede i proaktivno razgovaraju o svom zdravlju s liječnicima.

Iako je zahvaljujući obitelji pronašla utjehu tijekom najtežih godina, upravo joj je zajednica oboljelih od bubrežnih bolesti doista pomogla da prebrodi taj period. Prilika za razmjenu informacija, postavljanje pitanja i izgradnju istinskih odnosa koji nadilaze dijagnozu donijela je Nichole osjećaj olakšanja. "Da nisam imala svoju mrežu podrške od ljudi s bolestima bubrega, ne znam gdje bih bila."  

Dugi niz godina život joj se činio kao stalna borba, ali nakon druge transplantacije ponosno izjavljuje: "Počela sam živjeti život punim plućima." 

Danas Nichole putuje u posjet svojoj obitelji i diljem zemlje dijeli svoja iskustva života s bolešću bubrega kroz predavanja, javne nastupe i sastanke onima koji su ukjučeni u donošenje zakona. "Neki ljudi kažu da radim previše; moja obitelj kaže da sam uvijek u pokretu – pa, da, jer sada napokon mogu biti u pokretu."

Brojna klinička ispitivanja koja se provode u području bubrežnih bolesti Nichole vidi kao razlog za nadu u budućnost. "Toliko je ljudi uključeno u potragu za lijekom. To mi daje nadu … i navodi me da vjerujem kako buduće generacije – moje nećakinje, moji nećaci, njihova djeca – neće morati proći kroz ono što sam ja prošla."

Njezina poruka onima koji se suočavaju sa sličnim izazovima: "Progovorite i preuzmite aktivnu ulogu u donošenju odluka o vlastitom zdravlju." Njezina poruka liječnicima: "Slušajte svoje pacijente … budite otvoreni za ono što kažu."

Pogledajte priču o Nichole: