Kada je Ashley imala četiri godine, njezina majka Jessica je zamijetila neobične promjene na njenom tijelu. Ashley su oči bile stalno natečene i često je imala problema s gutanjem. U početku su im liječnici govorili da su to alergije, no Ashley je potom hospitalizirana zbog upale pluća. Testovi su otkrili šokantnu dijagnozu: Ashleyjini bubrezi su otkazivali zbog fokalne segmentarne glomeruloskleroze (FGSG od eng.: focal segmental glomerular sclerosis).
"Vaš se svijet promijeni u trenutku kada dobijete dijagnozu kronične bolesti", rekla je Jessica. "Preplavljujući je osjećaj kada se suočite s nepoznatim; zastrašujuće je i morate se prilagoditi."
FSGS je rijetka bubrežna bolest koja uzrokuje fibrozu unutarnjih filtracijskih jedinica, zbog čega se bjelančevine gube putem urina te s vremenom dolazi do zatajenja bubrega. Prognoza je govorila o 5 godina do zatajenja, no prošlo je 6, te je s. s 12 godina prošla transplantaciju bubrega. Međutim, to nije bio kraj njezina medicinskog puta.
Put do transplantacije bubrega
Ashley i Jessica suočile su se s nizom medicinskih komplikacija koje su dovele do transplantacije kod Ashley. Od početne dijagnoze u dobi od četiri godine uzimala je svakodnevno više lijekova, a s 11 godina, nekoliko mjeseci prije transplantacije, započela je dijalizu. Kada je obaviještena o datumu nadolazeće operacije, Ashley je bila puna nade i vidjela je to kao priliku za budućnost koja izgleda drugačije od njezine trenutne stvarnosti.
"Bila sam umorna od dijalize – od toga da moram ići na dijalizu tri puta tjedno i da ne mogu ići na plivanje, ili raditi bilo što drugo. Željela sam da se to završi", rekla je Ashley.
Jessica je također bila uzbuđena zbog transplantacije, unatoč neizvjesnostima koje su je čekale i nedostatku znanja o detaljima postupka.
"Nisam bila uplašena, bila sam puna nade, no nisam znala što nas čeka, jer je to bio neistražen teren. Nisam imala nikoga s kime bih o tome mogla razgovarati, a tko je to već prošao", rekla je Jessica.
U potrazi za podrškom za sebe i svoju kćer, Jessica je otkrila zajednicu drugih ljudi koji žive s bolešću bubrega, što je objema pomoglo da se nose sa složenom situacijom ispred njih. Zahvaljujući podršci oboljelih pojedinaca i obitelji, Jessica se nije osjećala tako usamljeno u pronalaženju sljedećih koraka za svoju kćer, već. Emocionalnu podršku pronašla je u zajednici pri lokalnoj crkvi lokalnoj crkvi, gdje su članovi čuvali njezinog starijeg sina dok je vodila Ashley na preglede, što je Jessici omogućilo da bude u potpunosti posvećena svojoj kćeri.
Biopsija i nova dijagnoza
Nakon transplantacije, Jessica i Ashley pripremale su se za novi život. Radovale su se putovanjima i pustolovinama te su željele iskoristiti sve prilike koje su propustile tijekom Ashleyinih godina liječenja. Međutim, usprkos entuzijazmu pojavio se neugodan osjećaj da nešto nije u redu. Biopsija nekoliko mjeseci nakon operacije potvrdila je da njezino tijelo odbacuje novi bubreg, uzrokujući akutno odbacivanje presadka posredovano protutijelima (od eng. AMR: acute antibody-mediated rejection). Procjenjuje se da u Sjedinjenim Američkim Državama 23.000 ljudi živi sa svim oblicima AMR-a1, ozbiljne komplikacije koja se može pojaviti nakon transplantacije organa kada imunološki sustav tijela proizvede protutijela koja napadaju novi organ, što dovodi do oštećenja i mogućeg neuspjeha transplantacije.
Otkrivanje AMR-a bio je težak udarac za Ashley i Jessicu. Zbog toga Ashley je započela liječenje za AMR, te uzimati nove lijekove kako bi se spriječilo odbacivanje presađenog bubrega i podržala njegovu funkciju. No liječenje je temeljito Ashley svakodnevno uzima više od 20 tableta i jednom mjesečno prima infuziju, zbog čega se nekoliko dana nakon toga osjeća iznimno umorno.
Unatoč AMR‑u, Ashley je zahvalna na transplantaciji i načinima na koje joj je poboljšala život.
"Transplantacija mi je promijenila život. Kad sam bila na dijalizi, nisam mogla nigdje ići. Sada kada više nisam vezana za dijalizu, mogu ići gotovo bilo gdje. Putovala sam više nego što sam mogla kada sam bila na dijalizi ili nakon što mi je tek bio presađen bubreg," rekla je.
Međutim, život s AMR-om i dalje je borba za Ashley, osobito zbog straha da bi mogla izgubiti trasplantirani bubreg i morati pronaći drugog darivatelja. Iako joj je kvaliteta života možda bolja nego kada je bila na dijalizi, intenzivni tretmani za AMR i dalje joj onemogućuju da živi jednostavniji i zdrav život.
Zajedno postajemo jači
Jessica nikada nije očekivala da će prvih 19 godina života njezine kćeri biti tako teške, ali pronašla je snagu u skrbi za Ashley, uključivši se u svaki korak procesa i pronalazeći ljude na koje se može osloniti.
"Ja sam osoba koja postavlja pitanja; uvijek postavljam pitanja", rekla je Jessica. "Kada je Ashley započela dijalizu, počela sam upoznavati obitelji na dijalizi i postavljati pitanja."
Danas znanstvenici i istraživači naporno rade na razvoju liječenja za AMR, s ciljem stvaranja budućnosti s poboljšanim mogućnostima liječenja za one koji razviju odbacivanje presadka bubrega.
"Stvarno se nadam da će lijekovi koje imamo [u kliničkim ispitivanjima] za AMR produljiti vijek trajanja presadka i pomoći ljudima da žive sretne, zdrave živote", rekla je Jessica.
