Shanellina priča: Moć zastupljenosti u kliničkim ispitivanjima

Za Shanelle Gabriel, umjetnicu govorne riječi, pjevačicu i zagovornicu podizanja svijesti o lupusu, naizgled bezopasni simptomi koji su se pojavili tijekom njenog studija označili su početak životnog puta s lupusom koji joj je promijenio život.  

"Prije nego što mi je dijagnosticiran lupus, nikada u životu nisam bila hospitalizirana", prisjeća se Shanelle. "Bilo je vrlo uznemirujuće od aktivne, zdrave mlade odrasle osobe postati netko tko je morao uzimati mnogo lijekova i nositi se s kroničnom boli."    

Nakon godina osjećaja da su određeni aspekti života izvan njezine kontrole, sudjelovanje u kliničkom ispitivanju učinilo je Shanelle snažnijom i punom nade. Danas joj sudjelovanje u kliničkim istraživanjima daje dubok osjećaj svrhe, jer zna da pomaže u stvaranju novih mogućnosti i potencijalno boljih ishoda za druge koji se suočavaju s dijagnozom lupusa. 

Lupus je kronična autoimuna bolest koja nerazmjerno pogađa žene u reproduktivnoj dobi, osobito žene tamne puti.¹ Dvostruko do trostruko je češći među Afroamerikankama, Hispanoamerikankama/Latinkama, Azijatkinjama, domorodačkim Amerikankama, domorodačkim Aljaskankama, domorodačkim Havajkama i drugim pacifičkim otočankama nego među bijelim ženama.² U SAD-u su otprilike 90% osoba koje žive s lupusom žene, pri čemu se u većine prvi simptomi javljaju između 15. i 44. godine.¹ Iako je relativno česta bolest, mogućnosti liječenja lupusa dugo su bile ograničene. 

Epidemiološke karakteristike osoba koje žive s lupusom potkrijepljuju zašto je važno sudjelovati u kliničkim ispitivanjima nove terapije moraju uključivati reprezentativne skupine pacijenata pogođene ovom bolešću kako bi se osigurala njihova učinkovitost. Shanelle također prepoznaje da se ne radi samo o uključivanju u kliničko ispitivanje, nego o cjelokupnom iskustvu.     

"Jedan od izazova u procesu kliničkog ispitivanja je nedostatak raznolikosti među osobljem i nedostupnost u zajednicama kojima je to najpotrebnije. Mnogim je ljudima važno imati nekoga s kime se mogu kulturno poistovjetiti," objasnila je Shanelle. Danas je ona istaknuta zagovornica koja radi na podizanju svijesti o lupusu i njegovim posljedicama, osobito za žene različitih rasa. 

Ljudi poput Shanelle pokazuju kako obrazovanje i osnaživanje mogu pomoći u prevladavanju prepreka u pristupu liječenju. "Ako netko traži nadu i mogućnosti, Shanelle je upravo to", rekla je Savine DaCosta, koja vodi inicijative u zajednici i na istraživačkim centrima za reprezentativna klinička ispitivanja u Biogenu. "Ona je izvrstan primjer onoga što se može postići u području pristupa kliničkim ispitivanjima i istraživanjima, jer pomaže prevladati prošle strahove i tražiti nove prilike za budućnost."